Etiske retningslinjer for samisk helseforskning

Mikkel Eskil Mikkelsen. Foto: Kenneth Hætta.

Kronikk av sametingsråd Mikkel Eskil Mikkelsen:

Verdens urfolk har i løpet av historien vært utsatt for uetisk og unyttig forskning. Minnene fra denne forskningen lever i beste velgående i disse samfunnene. I land som Canada, Australia og New Zealand reguleres derfor helseforskning av særskilte retningslinjer som sikrer urfolk selvbestemmelse i og innflytelse på forskningen. Samisk helseforskning er et raskt voksende forskningsfelt. Samtidig eksister det ingen retningslinjer som særskilt regulerer denne forskningen. Sametinget oppnevnte derfor i 2016 et utvalg til å utarbeide et utkast på slike retningslinjer.

Helseforskning har til hensikt å fremskaffe ny kunnskap om sykdom og helse; dette inkluderer også helsetjenesteforskning, og forskning på blodprøver og annet biologisk materiale fra mennesker. Samisk helseforskning er forskning der samer som gruppe inngår i forskningsspørsmålene, og/eller der datamaterialet innhentes i kommuner eller regioner hvor samer er i flertall eller utgjør en betydelig del av befolkningen. Samer, som andre folk, har en anerkjent rett til å ha den høyest oppnåelige fysiske og psykiske helsestandard. Derfor er det viktig at samiske og øvrige myndigheter i Norge har nøyaktig og god kunnskap om den samiske folkehelsen. Like viktig er det at kunnskapen er basert på forskning av høyeste etiske standard.

Forskning på samer har en mørk fortid. I Norge foregikk det i perioden fra midten av 1800-tallet og frem til første halvdel av 1900-tallet forskning på samer som hadde en klar raseideologisk overbygning. Målet med forskningen var å dokumentere at samene var underutviklet og en underlegen rase. Forskningen var videre basert på at folkegrupper og raser kunne kategoriseres etter hodeskalleform og -omkrets. Materialet til denne forskningen ble i stor grad skaffet til veie ved gravplyndring.

Samtidig ble det også forsket på den levende befolkningen. Hodeomkretsen ble målt på omtrent halvparten av innbyggerne i Kautokeino og av en stor del av den samiske befolkningen i Tysfjord. Ifølge muntlige beretninger ble det gjennomført hodeskallemålinger i flere samiske områder i Norge til langt etter andre verdenskrig. På grunn av denne historien er det mange i de samiske samfunn som i dag er skeptiske til forskning og forskere. Dette er kanskje spesielt relevant for epidemiologiske forskningsprosjekter i Sápmi, hvis hensikt ofte er å samle inn informasjon om deltakernes etnisitet, samtidig som det tas blodprøver og fysiske mål av de samme deltakerne. Det er viktig at forskere i dag er bevisst denne historien. Dette innebærer særlig at en unngår betegnelser eller inndelinger som fortsatt kan medføre nedvurdering av samer som gruppe. Det fordrer også at forskningsresultater formidles nyansert og varsomt slik at stigmatisering unngås. Derfor er det på sin plass med etiske retningslinjer for samisk helseforskning.

Helseforskning i Norge er allerede underlagt et særskilt strengt etisk regelverk, og noen vil kanskje hevde at etiske retningslinjer for samisk helseforskning derfor er overflødige. I Norge er helseforskningsloven og eksisterende etiske retningslinjer klare: Her fremheves menneskeverd og menneskerettigheter, hvor deltakernes sikkerhet og velferd skal gå foran vitenskapens og samfunnets interesse. Lovverket er imidlertid først og fremst laget for å beskytte enkeltindividet, og etniske gruppers rettigheter er kun unntaksvis omtalt i eksisterende retningslinjer.

Selvbestemmelse er en kollektiv rett urfolk har i henhold internasjonale konvensjoner og erklæringer. Da Norge ratifiserte ILO-konvensjonen nr. 169 i 1990, anerkjente staten samene som et urfolk i Norge. Urfolks selvbestemmelsesrett handler blant annet om at disse fritt kan fremme sin politiske stilling og sin egen økonomiske, sosiale og kulturelle utvikling. Da forskning gir grunnlag for nettopp økonomisk, sosial og kulturell utvikling, er det naturlig at urfolks selvbestemmelse også praktiseres innen forskning. Utvalget foreslo derfor blant annet følgende:

1) Forskeren må i nødvendig grad redegjøre for hvordan partnerskapet med de samiske samfunnene skal gjennomføres og ivaretas.

2) I tillegg til det lovpålagte individuelle samtykke ved medisinsk og helsefaglig forskning, skal det i forkant av datainnsamling ved samisk helseforskning foreligge et samisk kollektivt samtykke. En godkjenning fra Sametinget eller det organ Sametinget utpeker, vil være å betrakte som et slikt samtykke. Et samisk kollektivt samtykke skal blant annet sikre at øvrige etiske retningslinjer ved samisk helseforskning blir fulgt.

3) Samene som folk har rett til kunnskap om egen helse. Derfor mener utvalget at samisk etnisitet må registreres på lik linje med annen informasjon i folkeregisteret og i de lovbestemte helseregistrene (Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Hjerte- og karregisteret etc).

Hvordan disse tre tiltakene eventuelt skal gjennomføres i praksis har ikke utvalget nevnt i sin rapport. Sametinget er i gang med å vurdere flere mulige løsninger og skal ta foreløpig stilling til dette når Sametingets plenums samles i begynnelsen av desember. Det er imidlertid viktig for meg å understreke at et samisk kollektivt samtykke ikke må forveksles med politisk innblanding i forskning. Sametinget er også et representativt talerør for den samiske befolkning i Norge. Det er derfor ingen andre enn Sametinget – eller et organ utpekt av Sametinget – som kan forvalte et kollektivt samtykke på vegne av samene som folk. Sametinget er selve grunnfjellet i den samiske selvbestemmelsesretten.

I dag er etnisitet som opplysning foreløpig ikke en del av de offentlige registrene i Norge; dette er en arv etter andre verdenskrig. Sametingets plenum må i desember også ta stilling til utvalgets forslag om etnisk registrering i offentlige registre. Vi har mange sentrale, lovbestemte helseregistre som brukes til forskning og til å overvåke helsen til den generelle befolkningen i Norge. Slik kunnskap om den samiske folkehelsen kan ikke etableres så lenge etnisitet ikke registreres. Når du som borger i Norge utvikler sykdom og får din diagnose av legen, registreres dette i helseregistrene via ditt personnummer. Hvis samers etnisitet også knyttes til personnummeret, kan systematisk helsedata og helseoversikter etableres med god kvalitet også for den samiske befolkningen.

Det er avgjørende at samisk helseforskning i fremtiden baseres på tettere kontakt mellom forskere og dem det forskes på. Det er vesentlig at retningslinjene sikrer at samisk helseforskning tar hensyn til, og respekterer mangfoldet og egenarten som preger samisk kultur og samiske samfunn. Det bør være naturlig at forskningsgrupper som en del av forberedelsene til helseundersøkelser tar kontakt med Sametinget, eller det organ Sametinget har utpekt. Dette for å lære om de forskningsbehov som eksiterer i Sápmi sett i fra et samisk perspektiv. Dette for å sikre god og tillitsfull helseforskning til det beste for den samiske folkehelsa og det samiske samfunnsliv. Derfor er det på sin plass med etiske retningslinjer som sikrer at samers kollektive rett til selvbestemmelse også realiseres innen helseforskning.